Right to Lives lokaler straz efter attackerna mot Gaza 2014 Foto: Henrik Pelling
Gaza har cirka en miljon barn som lever under en konstant psykologisk och fysisk stress. Det är inte en posttraumatisk situation utan det kan snarare beskrivas som en pågående traumatisk stress.
Det är i det sammanhanget som Palestinagrupperna har ett 25-årigt samarbete med Gaza Community Mental Health Programme (GCMHP). Arbetet var till en början inriktat på akuta behov hos högriskgrupper, men har naturligtvis utvecklats och anpassats efter de skiftande omständigheterna. Det har varit viktigt att utveckla strategier för vård utifrån bristen på resurser och de överväldigande behoven.
GCMHP har blivit skickliga på att arbeta med barn som lever under traumatiska omständigheter. Med den utgångspunkten började de använda modellen som innebär ”dela arbetsuppgifter” eller ”träning av tränare.” Det handlar om att nätverket runt barnet, som föräldrar och skolpersonal, tränas i att genomföra behandlingen och att lära barnet att hantera sin situation.
När man skall skapa ett program för psykisk ohälsa är det en mängd problem, med olika förekomst och komplexitet, som man måste ta hänsyn till. Brott mot mänskliga rättigheter kan i mötet med biologisk sårbarhet leda till psykiska skador. Men enligt olika studier är autism oberoende av omständigheterna och lika vanligt förekommande i olika delar av världen. Samtidigt är det extra svårt att kunna ta hand om barn med autism i ett område som Gaza. Därför är det välkommet att de senaste årens framsteg då det gäller behandling handlar just om att fördela arbetet (träna tränare), vilket innebär, att det som kan göras i rika länder också går att genomföra i länder med få professionella behandlare.
Det var 2013 som konkreta planer på att starta ett treårigt autismprojekt med GCMHP kom till stånd. Det utgick från hur vanlig autism är i Gaza och hur begränsad kunskapen om den är. I början av 2014 formade vi ett team från Akademiska sjukhuset och habiliteringen i Uppsala med en barnneurolog, en barnpsykiater, en psykolog och en logoped, som alla sedan många år arbetat med autism.
Under vårt besök i Gaza i april 2015 träffade vi omkring 60 barn från olika delar av Gaza med förmodad autism-diagnos. På så sätt skaffade vi oss en uppfattning om hur tillgänglig vården och kunskaperna om autism var i Gaza. Det här teamet har nu i två och ett halvt år haft utbildning om medicinsk och psykologisk behandling av autism. Mellan utbildningstillfällena har de tolv kursdeltagarna haft omfattande hemläxor för sitt arbete med att träna föräldrar. Kursdeltagarna kommer från olika delar av Gaza och arbetar med GCMHP i små dagcenter för barn med speciella behov, inklusive autism. Kursdeltagarna utbildas till att bli handledare, de som skall träna föräldrar att genomföra en adekvat behandling. Vi har under våra utbildningsveckor tränat på att sätta mål, göra träningsprogram, motivera nätverk, lära ut viktiga inlärningsstrategier och pratat mycket om handledarfärdigheter. Det är just denna föräldramedverkan som är kärnan i att dela behandlingsarbetet och det är nödvändigt för att verkligen kunna genomföra en tillräckligt intensiv behandling.
Kursen bygger på tillämpad beteendeanalys (Applied Behavioral Analysis – ABA), en metod som åstadkommer att barnet interagerar socialt, kommunicerar och lär sig nya färdigheter. Det är samma upplägg som den kurs som drivs för team från sju län vid habiliteringen i Uppsala. Där ingår också kunskap om diagnos och medicinska faktorer. Tonvikten ligger på tidig diagnos och tidig behandling så att de som deltar i kursen skall kunna tillämpa sina kunskaper på barn under fyra års ålder. En del av projektet har också varit att öka kunskap och medvetenhet om autism ute i samhället, både för att föräldrar ska få veta att det finns hjälp att få och att öka förståelsen hos allmänheten om funktionsnedsättningen autism. Genom att delta i radioprogram, göra podcast om autism, starta upp facebooksida, intervju på tv, samt att ge ett antal föreläsningar på skolor och förskolor så har kunskap om autism verkligen nått ut till många människor. Vilket har ökat intresset för och efterfrågan av insatser till familjer med barn med klara utvecklingsavvikelser och/eller autism.
I februari i år besökte vi fem center och en SOS-by för att se hur behandling av barn med autism utvecklas. Vi föreläste om sam-sjuklighet vid autism, ADHD och hur behandlingen av autism i rask takt förbättras över hela världen. Logopeden följde upp hemläxorna från förra gången och sammanfattade de senaste rönen om social kommunikation och tidig behandling genom föräldrar. Hon använde eget filmmaterial från behandling av en treåring och hur ABA-metoden utvecklats. Psykologen kunde inte följa med denna gång. Psykofarmaka har tidigare varit den viktiga delen av autismbehandling i Gaza. Dessutom har de som arbetar med barn med autism på dagcenter inte haft tillräcklig uppmärksamhet på att träna föräldrar så att även de deltar i träningen av sina barn. På många håll saknades viktiga kunskaper om diagnostik och verksam behandling.
Nu har, genom det nätverk som skapats av GCMHP med de dagcenter som finns i Gaza, intensiv beteendeterapi (ABA) kommit att ta över från psykofarmakabehandling och satt behandling genom föräldrar i centrum. Det innebär att föräldrarna nu upplever sin egen viktiga roll som behandlare. Det är en startpunkt, men naturligtvis kan vi ännu inte se hur det kommer att gå för barnen. GCMHP har publicerat två omfattande rapporter om autism i Gaza; en inventering av behov och de verksam- heter som finns och en om diagnos och bedömning. En av deltagarna har startat en facebooksida på arabiska med många följare i hela arabvärlden. Kopplingen mellan det evidensbaserade och föräldraträningen (dela arbetsuppgifter) börjar fylla igen gapet mellan resurser och behov. Och det har öppnat dörren till en stor förbättring av livet för barn med autism och deras familjer under de förhållanden som råder i Gaza.
Under våra besök i Gaza har vi kunnat konstatera att det finns få inom vården som har erfarenhet av tidig diagnos av autism och den evidensbaserade psykoedukativa behandlingen. Samtidigt är det tillfredsställande och imponerande att se hur de olika centren i Gaza tar till sig ny metodik. många av centren har långa väntelistor och ändå är det många barn och unga, som inte ens blivit diagnostiserade. Studier från olika delar av världen visar att det inte är något unikt för Gaza. Föräldrarna var imponerade av det psykoedukativa arbetssättet och kunde börja tillämpa det. Deras förväntningar var i allmänhet realistiska och de hoppades inte på några medicinska mirakel. Endast ett fåtal av föräldrarna tyckte att de blivit hjälpta av den medicinska behandling de tidigare hade erbjudits. Föräldrarna hade inga svårigheter att axla sin roll som huvudtränare för barnet, men de insåg förstås vikten av handledning av professionella med specialkunskap. De verkade intuitivt ha förstått värdet av intensitet i träningen, inte bara timmarna på ett dagcenter. Som exempel kunde föräldrar vid ett sådant center få höra hur väl deras barn betedde sig på centret medan de problematiska beteendena var desamma i hemmet. Det som saknades var att överföra fungerande förhållningssätt från centret till föräldrarna. Denna svaghet blev tydlig för kursdeltagarna från dessa center.
Detta projekt inför ett nytt synsätt i en omgivning där den rådande uppfattningen är att det endast är professionella som kan utföra behandlingen av barn med autism och att överföring till föräldrar och andra inte kan fungera. Men vetenskapen säger entydigt att behandling som huvudsakligen vilar på föräldrar och andra i nätverket ger det bästa resultatet. Den tid då en autismdiagnos automatiskt leder till medicinering har begränsats. Kanske blir vi fångade av föräldrarnas entusiasm när de ser hur de kan hjälpa sina barn. Vi inser att det är ett långsiktigt åtagande om det skall fungera och nå till en större del av barnen. Det är en början och vi vet att det behövs stora insatser för att täcka behoven.
Det har varit ett mycket givande arbete som vi upplever har landat hos både föräldrar och professionella. Vi har imponerats av dem som så hängivet ägnar sig åt dessa drabbade barn, trots alla begränsningar i Gaza beroende på Israels krigshandlingar och den pågående blockaden. Vi ser det som ett bra exempel på föreningen mellan solidaritet och professionalism.
David Henley, Josefin Mannberg, Lena Nilsson och Henrik Pelling
